Malé seznámení s autismem „Modroočka“

Byla jsem požádána o krátké seznámení s autismem „Modroočka“, aby se čtenář v mých článcích vyznal a třeba i chápal mé vtipné poznámky:-).

Začátkem září jsem poprvé zavítala do Costa cofee. Vybrala jsem si „ice latté“. Mladý číšník mě oslovil s otázkou „Kolik shotů si dáte?“. Anglicky mluvím docela slušně, ale otázka mě zaskočila, neboť jsem rozuměla: „Kolik shocku si dáte“? Pravda, zas jsem v noci moc nespala, protože „Budy“ a jeho růst zubů je na samostatnou publikaci. Možná proto jsem přeslechla. Dala jsem si tedy dva „schocky“ nebo „shoty“, chcete – li a byla jsem docela v pohodě. Nabídnu Vám níže pár krátkých „schotu“o autismu. Věřím, že z nich budete moudří a taky v pohodě:-).

Nejsem odborník, jsem ten, kdo jako mnoho dalších v mé situaci, to dva roky žije…I tak je spousta věcí, kolem autismu, kterým dodnes nerozumím…

Obecně se říká, že každé dítě s autismem je jiné, proto dvě děti se stejnou diagnosou nelze porovnávat. I když některé věci jsou dle mě stejné. Já vycházím pouze ze své zkušenosti, jak to má „-Modroočko“.

Myslím si, že autismus je o velké dezorientaci v prostoru, čase a situaci. Jakoby Vás někdo vysadil v cizím městě, kde nerozumíte řeči, neorientujete se v dopravě a ničemu nerozumíte. K tomu má jako všichni děti s autismem, smysl pro detail. Zajímá se enormně o velké detaily a tím mu uniká celek či kontext. Velmi dobře je problém dětí s autismem vyjádřen ve videu zde. Je to sice v angličtině, ale každý určitě pochopí. Je to pohádka o Karkulce, jak jí vnímají děti s autismem.

Autismus u „modroočky“ je:

• Neslyší na jméno (dělo se v minulosti, nyní už reaguje na oslovení, bez problémů = kouká na Vás, když ho oslovíte)
• Nemluví (nyní už opakuje slova; reaguje na malé fotografie objektů – tzv.kartičky ( např. školka, hřiště apod.)
• Rozumí řeči ve 100 % – až nyní ve svých skoro 5 letech, díky vlastnímu vývoji a stimulaci
• Rituály a ty vyžaduje plnit – rituály mu pomáhají překonat úzkost v dezorientaci a dát věcem nějaký řád.
• Pleny – nyní už má jen na noc, přes den se málokdy počůrá. Novinka posledních dvou týdnů.

Rituály rozděluji na dobré – pomohou mu v situacích zmatku (večer poslouchá CD s pohádkami Špalíček pohádek; má plyšového kamaráda králíka) a špatné (jde na toaletu vždy v určité stanici metra, i když se mu nechce na záchod; zde se velmi složitě rozlišuje, jestli jde o rituál nebo opravdu vykonat potřebu; vždy chce sedět na jednom místě v hromadné dopravě – to už máme za sebou a nevyžaduje to). V článku o Špindlerově boudě jsem psala, jak chtěl „modroočka“ sedět pořád u stejného stolu.  Zde je otázka, jestli jsme mu stůl neměli v hotelu zařídit. Ale je to diskutabilní. Jednou ve škole taky bude muset být i v jiné třídě a je dobré si zvykat, že život není vždy stejný.

Chce chodit určitými trasami, jiné odmítá – tzn. že pokud se trasa změní, utíká, křičí, běží zpátky, je zmatený PROČ…Sice je to náročné, ale pro „Modroočku“ důležité vědět, že k cíli se lze dostat i jinudy…

Paradoxní reakce na léky – „Modroočka“ má obrácené reakce na léky. Mozek tu chemii špatně zpracovává. Např. po prothazinu (lék na dušnost, slouží k utlumení; měl celou noc halucinace). Jakékoli nemoci se velmi složitě řeší. Léky s kortikoidy způsobují hyperaktivitu, proto se mu nesmí podávat ve večerních a nočních hodinách. Při laryngitidě dost složité. Pokud to jinak nejde, lék je podán, nespí třeba 6 hod.

Možná je toho více, ale myslím, že už to stačí:-). Více řeknou příklady v mých příbězích v sekci Cestování s autíkem.  My se doma nebavíme o autismu „modroočky“, ale o tom jak situace řešit, kdy ho jeho vnímání světa ohrožuje na zdraví a životě, př. pokud je unavený, běhá po silnici mezi auty a vesele se tomu směje…

Máme radost že:

Modroočka:

• napodobuje – mává na pozdrav, více gestikuluje
• má čím dál větší zájem o kontakt s námi a „Budym“
• má zájem o hru, nové hračky, už se tolik nezavírá do puzzle a skládaček
•  kreslí – čmárá, ale i to pokrok
• přijímá změny, čím dál lépe
•  ve školce je v pohodě
• nemá pleny
•  často se směje a je v pohodě

Pár krátkých shotů z praxe:

„Modroočko“ pije pouze červenou šťávu nebo Nestea zelený čaj. V létě utrpěl „Modroočka“ vážný úraz hlavy; otřes mozku, prasklina lebky 10 cm; v bezvědomí nebyl, i tak byla nutná hospitalizace na dětské chirurgii po dobu dvou dnů. Prvních 24 hodin se na nás ani nekouknul, když jsem seděla u něj, koukal skrz mě. Prozatím (doufám, že definitivně) nejhorší den v mém životě. „Modroočka“ měl posttraumatický syndrom. Měl kapačku kvůli velkému zvracení a dehydrataci. Skoro nespal. Nesměl se dívat na videa z našich výletů, ani na pohádky na „Smart phonu“, televizi. Pustila jsem mu jeho oblíbené CD v 23 hod, kdy už byl k smrti unavený a konečně zabral. Druhý den bylo na čase kapačku sundat, ale „modroočka“ odmítal pít. Až mi došlo, že nikdy nepije vodu, čaj, ani žlutou šťávu. Zařídili jsme tedy červenou šťávu, a Nestea a bylo to v pohodě:-).

„Modroočko“ nesnáší návštěvu holiče. Bojí se fénů, stříhacích strojků, toho, že mu někdo sahá na hlavu. Doma ho sami neostříháme. Máme tedy velmi trpělivou paní kadeřnici:-). Tímto jí velmi děkuji za trpělivost. Z důvodu bezpečnosti „Modroočku“ stříhá pouze strojkem. Tím, jak hodně se „mele“ mohlo by při stříhání dojít k úrazu oka…Vždy jsme nosili sebou plyšového králíka na pomoc, nebo smart phone, kde se koukal na videa z výletů. Předminule už to zvládal s přehledem bez všech „pomůcek“. Poslední návštěva kadeřnictví, byla trochu náročná. „Modroočka“ byl unavený. Před stříháním šel na záchod. V půlce stříhání též seskočil a šel na záchod. Pak trochu pobíhal po kadeřnictví s půlkou hlavy ostříhané a půlkou nikoli. Účes a la zpěvačka Pink mu docela slušel:-). Stříhání jsme nicméně dokončili, již bez běhání po kadeřnictví. „Modroočka“ se pak tvářil jako king, že to dal:-). Na závěr paní kadeřnici i zamával:-).